Existen más de 6.000 condiciones clínicas de baja prevalencia conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras.
En Argentina, según la Ley 26689, una enfermedad Poco Frecuentes se considera a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una en dos mil personas de acuerdo a la situación epidemiológica nacional. (Tema: dia de las enfermedades pocos frecuentes)
Las enfermedades así poseen un origen genético que puede identificarse como implicación de uno o varios genes pero otras se causan por infecciones. También por alergias se deben a causas degenerativas, esto sucede en el 80% de los casos y en el 75% de los casos se descubre que ocurre en la niñez.
“el escenario a partir de la Covid-19 ha dejado una clara muestra”
La presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) y de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (Aapidp), Roberta Anido de Pena, sostuvo en diálogo con Télam que “el escenario a partir de la Covid-19 ha dejado una clara muestra de todas las falencias del sistema de salud»y consideró que a quienes sufren estas patologías y les cuesta acceder a los servicios socio-sanitarios, y consideró una problemática desatendida, particularmente en el interior”.
Tambien declaró que “En Argentina se estima que 3,5 millones de personas conviven con enfermedades poco frecuentes. Lo que representa a 1 de cada 13 personas, y a 1 de cada 4 familias.
Anido de Pena enfatizó que “con la pandemia todos tuvimos de alguna manera que reinventarnos, no todos estamos preparados para pasar a lo digital. Eso se notó en el sistema de Salud cuando muchas personas tuvieron que tramitar sus medicamentos. Se encontraron con obstáculos o demoras”.
“Hemos hecho mucho trabajo de incidencia en políticas públicas y hemos visto una voluntad pero los problemas siguen existiendo, queremos sentarnos en la mesa de las decisiones y que nuestra voz sea escuchada para poder planificar”, añadió.
Dificultades dia de las enfermedades pocos frecuentes
La titular de Fadepof indicó que “los diagnósticos muchas veces demoran entre tres y cinco años, en un camino muy difícil con muchos desafíos para la familia”.
“El año pasado empezamos con la campaña ‘mostrá tus rayas’. Esto es en referencia a que cuando uno escucha ruido de cascos tiende a pensar que se acerca un caballo, pero también podría ser una cebra; es una forma de decirle a la comunidad que es necesario pensar que las cosas poco frecuentes también existen.
Para 2021 se eligió el lema ‘plantá bandera’ para mostrar que todavía se necesita hacer visibles las enfermedades poco frecuentes mostrando nuestras banderas rayadas en las redes sociales.
El Ministerio de Salud señala en su página web que los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes. Además, que están poco extendidos en la red sanitaria. Esto es lo que conlleva problemas como la dificultad para obtener un diagnóstico rápido y certero. Además de la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos.