“Pido disculpas y paciencia. Este trastorno nervioso muscular hace que tenga que aprender a hablar de nuevo”, expresó el 25 de marzo el senador nacional Esteban Bullrich, de 55 años, antes de comenzar su usual exposición en la cámara alta. Aún no sabía que sufría Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa incurable que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal. ELA Esteban Bullrich
La rara patología que padece el legislador de Juntos por el Cambio se presenta solo en un puñado de personas cada cien mil (de dos a cinco según la fuente). Es la misma enfermedad que aquejó al físico Stephen Hawking, quien es la persona registrada que sobrevivió por más tiempo con esclerosis. En líneas generales, sin embargo, el diagnóstico no es tan alentador: los tratamientos existentes solo retrasan su avance irremediable sobre los nervios.
Para conocer más acerca de la ELA consultamos a la médica especializada en neurología Mariel Alejandra Morosini (Matrícula Nacional 142.952). En sus palabras, se trata de una “enfermedad neurodegenerativa y progresiva que afecta a las neuronas motoras, llamadas motoneuronas”. Esas son las células nerviosas “que controlan el funcionamiento de los músculos, que se encargan de que lleguen a ellos los mensajes”. Allí es donde la patología produce el irrefrenable deterioro.
La ELA presenta una gran heterogeneidad y varía con creces de una persona a otra. No hay certezas acerca de sus causas, aunque el vínculo con cuestiones genéticas resulta probable. Suele aparecer entre los 50 y 70 años y es más común en hombres que en mujeres. “Cada paciente la vive distinto, desde los síntomas y la progresión hasta la supervivencia inclusive”, informa Morosini.
En diciembre de 2020, Bullrich comentó que “el stress del año” le había causado disartria, “un trastorno nervioso que dificulta el uso de los músculos de la boca, la lengua y de las cuerdas vocales”. Un poco por la complejidad para detectar ELA y otro poco por la etapa aparentemente prematura en que se hallaba, el diagnóstico definitivo demoró. Al fin, el 28 de abril, el legislador publicó una carta titulada “sobre mi estado de salud” donde reveló que sufría esclerosis.
“En esta enfermedad, como es neurodegenerativa y progresiva, las neuronas empiezan a deteriorarse. Esto puede producir dificultades en el habla, en la deglución, en la respiración, así como pérdida de movilidad de las extremidades”, explica Morosini. La neuróloga agrega que “generalmente los músculos que se afectan primariamente son los de las manos, los pies y la boca”. Ese es el caso de Bullrich.
La semana pasada, el senador recibió un emotivo y universal reconocimiento en la primera sesión presencial de la cámara en un año y medio. El exministro decidió continuar en su cargo en el Congreso mientras lucha contra la ELA. Si bien en un principio hablaba él mismo, últimamente utiliza una aplicación de su celular que lee en voz alta lo que escribe. A primera vista no se lo ve afectado en ningún otro aspecto más que su dicción.
Cabe aclarar que la patología “generalmente no afecta los sentidos, tampoco la vejiga, los intestinos ni la función sexual”, según indica Morosini. Por lo demás, “algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o en la conducta, lo que comúnmente se llama ‘disfunción cognitiva’, pero es muy infrecuente”.
La profesional refiere que la ELA “es muy heterogénea, por lo que no todos los pacientes tienen la misma progresión y supervivencia”. Sin embargo, “sí se cree que tiene una expectativa de vida bastante corta”. Por lo dicho, las excepciones abundan: Stephen Hawking vivió 55 años con esclerosis desde que recibió el diagnóstico a sus 21. Su caso aún sorprende a la ciencia.
“No existe cura para este tipo de enfermedad, lo que no significa que no exista tratamiento”, advierte Morosini. En ese sentido, cuenta: “Hay pocos tratamientos aprobados actualmente para el control de la ELA. Entre ellos encontramos el Riluzol, un neuroprotector que se utiliza desde hace muchos años, y el Edavarone, que funciona aliviando los efectos del estrés oxidativo que tienen las neuronas motoras”. En suma, “lo que hacen es reducir la progresión de la enfermedad”.
Por otro lado, también se diseñaron medicamentos y terapias destinados a aliviar la sintomatología que presentan los pacientes. La neuróloga enumera los “relajantes musculares, medicamentos para la saliva o los calambres, analgésicos para el dolor”, entre otros. Junto a ellos, “hay muchos otros tratamientos que todavía están en fase de estudio y no se aprobaron en Argentina”.
Además, “por último están todas las terapias que ayudan a la mejor calidad de vida del paciente, como la kinesiología, la terapia ocupacional, la rehabilitación, fonaudiología, nutrición, los dispositivos que ayudan al soporte y los aparatos ortopédicos, los sintetizadores de voz, la silla de ruedas adaptada, y computadoras que funcionan para seguir con los ojos”, añade Morosini.
En el momento en que Bullrich anunció que padecía ELA, percibió el apoyo de toda la escena política nacional. “Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador”, inició su carta. Más adelante, advirtió: “No me voy a mover de donde estoy. Esta situación no me impide continuar con mis funciones. Tengo un compromiso asumido con los bonaerenses y con los argentinos que no se modifica por este diagnóstico”.
Bullrich cuenta con una extensa carrera en la política argentina. Sobrino segundo de la actual líder del PRO Patricia Bullrich, ofició como titular de las carteras de Desarrollo Social y de Educación en la Ciudad de Buenos Aires antes de dar el salto al gobierno nacional. Durante el mandato del expresidente Mauricio Macri, el hoy legislador dirigió el ministerio de Educación y Deportes, entre 2015 y 2017. Luego se mudó a la cámara alta del Congreso.
Desde su primera comunicación respecto a la ELA, el senador alertó: “Esta enfermedad no me define”. Lo repitió en septiembre, cuando participó livianamente de la campaña electoral de Juntos por el Cambio. Entonces, Bullrich se sinceró: “La verdad que me molestan un poco los homenajes, ya que siento que se quieren despedir de mí. Aún tengo mucho para dar”.
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