Bajo el lema “Somos muchos, Somos fuertes, y Estamos unidos” se celebró una nueva jornada central de las Enfermedades Poco Frecuentes. El encuentro se concretó en la avenida Arieta al 3000 e Hipólito Yrigoyen. (Tema: matanza enfermedades poco frecuentes)
En dicho lugar se procedió a la vacunación de calendario, además de realizar testeos rápidos de VIH y sífilis. También se realizaron actividades recreativas y mesa de folletería. (Tema: matanza enfermedades poco frecuentes)
La jornada la organizó la Secretaria de Salud Pública de La Matanza y el Programa de Síndrome de Marfan. El organismo mencionado depende de los Programas Sanitarios de La Matanza y está escoltada por las Promotoras Territoriales de Salud. Además, estuvieron presentes diferentes organizaciones de Enfermedades Raras, quienes orientaron e informaron acerca de la condición y situación de cada una de ellas.
En la misma línea, también dio el presente la doctora Gabriela Pagliano, quien se desempeña como Subsecretaria de las Políticas Sanitarias Saludables. Por otro lado, asistió la Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras del Distrito, la Sra. Rosa Beatriz Arias.
Las atenciones para los pacientes ante estas Enfermedades Poco Frecuentes se realizan en Hipólito Yrigoyen al 2562, Segundo piso, en San Justo, partido de La Matanza. Los días y horarios de atención son de lunes a viernes desde las 7hs hasta las 13hs.
Cada 29 de febrero se conmemora el día mundial de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes). En Argentina, alrededor de 3,6 millones de personas las padecen. Este número se traduce en aproximadamente el 8% de la población del país.
Según la ley 26689 una EPOF se considera en el momento en el que la prevalencia poblacional es igual o inferior a una en 2000 personas, según la situación epidemiológica nacional en la que se encuentre. (Tema: matanza enfermedades poco frecuentes)
Otro dato muestra que pueden pasar 5 años hasta que se llegue a un diagnóstico y que no todos pueden acceder al tratamiento. (Tema: matanza enfermedades poco frecuentes)
Esta serie de patologías afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Las organizaciones que trabajan en estas enfermedades, insisten en la falta de políticas específicas -por parte de los gobiernos- que amparen a los pacientes. Por eso, cada 28 de febrero se busca concientizar y difundir información clara y precisa acerca de las EPOF.
Al llevar las Enfermedades Poco Frecuentes al plano internacional, se estima que hay más de 8000 EPOF únicas y que 7 de cada 10 son de origen genético. El 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Por otra parte, se describen como enfermedades crónicas, progresivas, discapacitantes, y, en ciertos casos, potencialmente mortales.
Informes y estudios de distintas partes del mundo comunicaron que están en busca de tratamientos. Además, describieron que existen 1135 moléculas en etapas de investigación clínica para Enfermedades Poco Frecuentes. Asimismo, se encuentran abiertos unos 12.800 ensayos clínicos.
A continuación, mencionamos las instituciones en las que se pueden consultar y conseguir más información acerca de las Enfermedades Poco Frecuentes.
FADEPOF http://www.fadepof.org.ar/
ADM https://adm.org.ar/newsite/
FUNDACION ENHUE https://www.fundacionenhue.org/
AEDIN https://www.aedin.org/
ALAPA http://alianzapacientes.org/
PARA SEGUIR ANDANDO https://paraseguirandando.adm.org.ar/
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: “Los diagnósticos muchas veces demoran entre 3 y 5 años”
