Emilia tiene un año y siete meses y es de la ciudad de Concepción del Uruguay en la provincia de Entre Ríos. A los 10 meses, después de haber pasado por diferentes internaciones y estudios fue diagnosticada con Epilepsia Refractaria, trastorno de deglución y retraso madurativo generalizado.
Lo cual tiene un gran impacto, tanto económico como biopsicosocial ya que requiere el uso de medicamentos, consultas en servicios de urgencias, hospitalizaciones que no siempre logran la cobertura de los seguros médicos. Y que afecta la calidad de vida del paciente y de su familia.
En una entrevista con Desde Matanza, su mamá Sibila Martínez contó que “actualmente Emilia se alimenta por sonda nasogástrica mediante una bomba de alimentación enteral”. Asimismo, detalló que están “a la espera de la colocación de un botón gástrico”.
Si bien el trastorno de deglución neurológico puede ser reversible con terapia de rehabilitación, para la familia es complicado comenzar, porque deben abonar las sesiones de forma particular. Además, el costo termina siendo muy alto ya que se realizan en una localidad vecina, por lo que también deben pagar el viaje. Por esta razón Emilia necesita la colaboración de todos.
“Hoy Emi se encuentra cursando neumonía por broncoaspiración, está medicada con antibióticos y corticoides”, detalló su madre. El tratamiento que realiza incluye “tomar dos anticonvulsivos diferentes cada 12 horas en dosis altísimas. Esto es lo que la mantiene estable ya que no ha convulsionado en 40 días”. Asimismo, asiste una vez por semana a estimulación temprana en un centro de salud.
Sibila comentó que “las campañas se realizan cada vez que debemos abonar un estudio o comprar pañales. Primero se publica contando el motivo de la campaña y con comprobantes que la avalen. Después se publica el alias de Mercado Pago, y vamos difundiendo lo que se va recaudando cada dos horas aproximadamente. Una vez que llegamos al objetivo se cierra la campaña y después se sube el comprobante de que se abonó estudios o se compró pañales”.
Junto a ello, recalcó que la gente “es muy solidaria”. Al respecto, destacó: “Gracias a ellos es que Emi puede realizarse estudios o tiene pañales todos los meses“. Y agregó que las campañas incluso han ayudado al hermano de la niña, que está siendo estudiado por un posible caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Las campañas se difunden en el perfil de Instagram de “Todos por Emilia”, que se puede visitar en este link.
En caso de querer ayudar con dinero, las donaciones se pueden realizar al siguiente cvu: 0000003100016698603588 de Mercado Pago. Para comunicarse con su mamá está disponible su celular particular: 3442520483.
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