Desde 2011 en nuestro país se sancionó la Ley Nacional 26.689 de “Cuidado integral de la salud en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias”. Mediante esta se busca darle una mayor visibilidad y difusión a las enfermedades poco frecuentes (“EPOF”), además de brindar ayuda a todas aquellas personas que sufren de algunas particularidades.
La norma “considera que una EPOF es aquella enfermedad cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas”. Son padecimientos muy raros y pocos usuales entre la gente. Es por eso que su salud y calidad de vida requieren un cuidado especial, al igual que sus familias.
De la mano con esto, en el Ministerio de Salud promulgó un Programa Nacional para las enfermedades poco frecuentes. La propuesta busca difundir conocimientos sobre la prevención y el diagnóstico de las causas de estas afecciones. Es por eso que se establecieron estrategias de comunicación que buscan sensibilizar a la comunidad.
Estas “Enfermedades Raras” requieren un tratamiento especial, es por eso que la ley también promulga la capacitación de personas en el sector público. Además, promueve la participación en eventos como congresos o conferencias relacionados con las enfermedades poco frecuentes.
Pero esto no es lo único que se buscó. Una de las principales propuestas es el armado de una Red Nacional para facilitarle accesos a quienes se vean afectados. Esta iniciativa incluye servidores de la salud, servicios médicos y laboratorios que traten su diagnóstico, den asistencia y traten a las personas que presenten una enfermedad poco frecuente.
Esa red se extendería a todo el MERCOSUR y también serviría para llevar un registro de la cantidad de afectados.
En total son casi 6000 los padecimientos que se pueden encontrar en la lista. Todas se pueden consultar en esta página web del gobierno nacional, donde además se encuentra el registro e información extra.
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